Micaela, el Dravet y el cannabis. La lucha Contra un síndrome


                                                         MICAELA Y LA ESPERA


La esperanza es el único aire- pienso. Pero a veces no alcanza.

No pocas personas con enfermedades terminales o muy dolorosas y crónicas buscan en tratamientos alternativos una manera más natural, con menor costo en el cuerpo y en sus síntomas para atravesarla
Desde Holanda, Canadá, varios estados de los Estados Unidos, Chile y  a la espera de ciertas regulaciones que lo permitan, Uruguay, el consumo de marihuana en aceite de cannabis ayudó en casos de ciertos tipo de cáncer, HIV, diversos alteraciones neurológicos, mejorando la calidad de vida hasta en algunos, radicalmente.
Micaela es argentina y vivía en comodoro Rivadavia. Tiene 12 años, toma 23 pastillas al día y lleva en su cuerpo el síndrome de Dravet. Las convulsiones son su maldito pan de cada día y llega a tener 5
Su encefalopatía es grave, es epiléptica desde  chica y no ha dejado de convulsionar desde los 4 meses de vida. No habla. Su llanto es el idioma de un niño con un alcance madurativo de año y medio-
El miércoles 20 seria derivada al hospital Fleni en Buenos Aires pero tampoco implicaría su último destino ya que su madre, Carola Pedraza busca un tratamiento mayor en los Estados Unidos
Sus cartas cercanas son claras: le queda hacer una dieta cetogénica apropiada en síndromes de epilepsia refractaria como West, Dravet, Lennox-Gastaut  alta en grasas, bajas en carbohidratos y moderada en proteínas. Asi, el cuerpo produce cetonas y se alimenta de las grasas.) y una operación del nervio vagal (aplicándole un estimulador de señales involuntarias del cerebro hacia el nervio para  control de intestino, funciones respiratorias, deglutir o la voz, por ejemplo) para escaparle al tratamiento con Valium. Las soluciones son pocas y costosas (unos $6000 mensuales solo para el Valium) arrancado a la obra social a través de un recurso de amparo.
Micaela podría consumir el aceite medicinal de cannabis en una alta concentración de cannabidiol, que es el componente no psicoactivo del cannabis con efectos anticonvulsivantes e inhibidores del dolor, al contrario del THC (tetrahidrocanabinol)
Aunque éste tipo de práctica medicinal esté prohibida en Argentina, se busca la aprobación  del ANMAT (Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y tecnología Médica) por lo menos para éste caso, vía excepción.

ALLÁ
No se trata de promover el uso de cannabis para tratar enfermedades“, asegura la Dra. Ana Mingorance, Directora de Investigación de Dravet Syndrome Foundation Spain “sino de evaluar si el cannabidiol purificado podría convertirse en el fármaco que miles de afectados por epilepsias farmacoresistentes esperan”.

 Se estima que un 1% de la población mundial sufre epilepsia. De estos, hasta un tercio de los pacientes son farmacoresistentes, es decir, no logran controlar sus crisis epilépticas de manera adecuada con los fármacos disponibles

Dravet Syndrome Foundation nació en 2011 con la misión de promover y garantizar el desarrollo de la investigación en el entorno de la enfermedad, con el fin de avanzar en el conocimiento de sus causas, mejorar su diagnóstico y hallar tratamientos efectivos que permitan eliminar y mitigar los efectos del Síndrome de Dravet y otras enfermedades relacionadas.
Se toma el 23 de Junio como el dia internacional del síndrome de Dravet.
En Argentina no existe una fundación constituida sobre el síndrome.
En España, solo una medicación como el Sativex, con base en el cannabis y que actúa sobre los espasmos y el dolor,  fue aprobado y se utiliza en gral para pacientes con esclerosis múltiple.
El caso más conocido del uso del aceite de cannabis fue en el Charlotte Figis, que en palabras del Dr. Sanjay Gupta, médico especialista y neurocirujano que realizó junto a CNN el documental “Weed” donde fueron entrevistados médicos expertos, productores de marihuana y pacientes

Por ejemplo, está el caso de Charlotte Figi, a quien conocí en Colorado. Comenzó a sufrir convulsiones poco después de haber nacido. A los tres años, tenía 300 semanales, a pesar de tomar siete medicamentos distintos. La marihuana medicinal ha calmado su cerebro, las convulsiones se han limitado a 2 o 3 al mes. He visto de primera mano a más pacientes como Charlotte, he pasado tiempo con ellos y me he dado cuenta que es una irresponsabilidad como comunidad médica el no proporcionarles los mejores cuidados que les podemos dar; estos cuidados incluirían a la marihuana.  “Por qué cambié de opinión sobre la marihuana”

En la búsqueda en la U.S. National Library of Medicine (Biblioteca Nacional de Medicina de los Estados Unidos) este pasado año dio como resultado casi 20.000 documentos recientes. Sin embargo, la mayoría fueron investigaciones sobre los efectos dañinos de la marihuana, como "Un mal viaje por los efectos anticolinérgicos del cannabis" o "Pancreatitis ocasionada por el cannabis" y "Riesgos de cáncer de pulmón por uso de la marihuana". Con un cálculo rápido de las cifras, calculé que cerca de un 6% de los estudios actuales en Estados Unidos sobre la marihuana investigan los beneficios de la marihuana para uso medicinal. El resto están diseñados para investigar los efectos dañinos. Este desbalance muestra una imagen muy distorsionada. “Por qué cambié de opinión sobre la marihuana”

Lo que más me asusta es que alguien muere cada 19 minutos de una sobredosis por medicamentos de prescripción, la mayoría de las muertes son accidentales. Cada 19 minutos. Es una estadística horrenda. Por mucho que investigué, no pude encontrar un caso documentado de muerte por sobredosis de marihuana. “Por qué cambié de opinión sobre la marihuana”


En Chile
Paulina Bobadilla es otra conocida madre que estuvo desesperada por la situación de su hija cuando siete años atrás, Javiera fue diagnosticada con epilepsia refractaria
Ahora Javiera tiene 8 años
Paulina era peluquera y en aquel momento unos amigos la vieron tan desesperada por la salud de su hija y la falta de respuesta que no creyeron que podían tener el comienzo de algún tipo de solución. Habían visto el documental de Charlotte Figis. Y se lo contaron.
Keppra, Lamictal, Sabril, Clonazepan, Atemperator, Trileptal, medicaciones que se debatían en una lucha entre colaterales y beneficios. Y sonmolencia y angustia y apatía, temblores y náuseas y convulsiones y todo lo imaginable.
Con todos los riesgos, Paulina consiguió el cannabis en el mercado negro, pues también está prohibido en Chile. Y aprendió a transformalo en aceite.
Por más de año y medio Javiera bajó las crisis de manera radical. Al punto de no tomar ningún anticonvulsivante y ante la mirada atónita de su neurólogo.
Más tarde fundó Mamá cultiva, una institución que busca apoyar a través del aceite de marihuana como complemento o reemplazo de la medicina tradicional a aquellos niños afectados por variadas epilepsias graves.



“Gracias a esto Javiera puede hacer su vida normal. Le devolvió la vida a mi hija
Hoy, Mamá cultiva asiste a más de 100 niños con ésta problemática.
También en Chile están Gabriela Diaz Alcota y su hija Sophia, de 5 años, Gabriela y su hijo Lucas, Genesis Rios y su ñino Andrew de 2 años, y la lista puede recorrer Latinoamérica.  Todos con epilepsias refractarias, encefalopatías o similar,  malos pronósticos y 300 convulsiones al día.

ACÁ
El Dr. Marcelo Morante es una autoridad argentina en medicina del dolor, neurología  y en especial en el tratamiento terapéutico con cannabinoides. No cree que ésta molécula sea una salvación ni el reemplazo de la medicina tradicional en los casos que la tocan. Pero en el país se debe un debate serio.


Dr. Marcelo Morante

Preconceptos, falta de seriedad, falta de estudio, desinterés, ilegalidad, riesgo legal para médicos y de vida para pacientes, persistencia en pésima calidad de vida cuando podría abrirse una puerta a la solución del dolor, por ejemplo en una esclerosis. Si faltan ensayos clínicos para llegar a una conclusión y terminar con el dolor de las personas, Por qué no se hacen?

Personas, instituciones, especialistas, Estado, organizaciones, medios. Una lista de implicados en un correr del reloj donde para muchos, por más que estén flotando en el aire del anonimato, gritan de dolor.
Una prueba de esa clase de límites para padres. Hasta donde llegaríamos para calmarle una hora de tormento a nuestros hijos? Para decirle que la vida sigue después de su última convulsión, de su desmayo número X del dia?
Cuántos pueden creer que Micaela, Javiera o todos los niños que aparecen cuando uno googlea “Síndrome de Dravet” no tienen derecho a estar sanos?

Si fuera su hijo, cuánto esperaría? 

Comentarios

Entradas populares