MICAELA Y LA ESPERA
La esperanza es el único aire- pienso. Pero a veces no
alcanza.
No pocas personas con enfermedades terminales o muy
dolorosas y crónicas buscan en tratamientos alternativos una manera más
natural, con menor costo en el cuerpo y en sus síntomas para atravesarla
Desde Holanda, Canadá, varios estados de los Estados Unidos,
Chile y a la espera de ciertas
regulaciones que lo permitan, Uruguay, el consumo de marihuana en aceite de cannabis
ayudó en casos de ciertos tipo de cáncer, HIV, diversos alteraciones
neurológicos, mejorando la calidad de vida hasta en algunos, radicalmente.
Micaela es argentina y vivía en comodoro Rivadavia. Tiene 12
años, toma 23 pastillas al día y lleva en su cuerpo el síndrome de Dravet. Las
convulsiones son su maldito pan de cada día y llega a tener 5
Su encefalopatía es grave, es epiléptica desde chica y no ha dejado de convulsionar desde
los 4 meses de vida. No habla. Su llanto es el idioma de un niño con un alcance
madurativo de año y medio-
El miércoles 20 seria derivada al hospital Fleni en Buenos
Aires pero tampoco implicaría su último destino ya que su madre, Carola Pedraza
busca un tratamiento mayor en los Estados Unidos
Sus cartas cercanas son claras: le queda hacer una dieta
cetogénica apropiada en síndromes de epilepsia refractaria como West, Dravet,
Lennox-Gastaut alta en grasas, bajas en
carbohidratos y moderada en proteínas. Asi, el cuerpo produce cetonas y se
alimenta de las grasas.) y una operación del nervio vagal (aplicándole un
estimulador de señales involuntarias del cerebro hacia el nervio para control de intestino, funciones
respiratorias, deglutir o la voz, por ejemplo) para escaparle al tratamiento
con Valium. Las soluciones son pocas y costosas (unos $6000 mensuales solo para
el Valium) arrancado a la obra social a través de un recurso de amparo.
Micaela podría consumir el aceite medicinal de cannabis en
una alta concentración de cannabidiol, que es el componente no psicoactivo del
cannabis con efectos anticonvulsivantes e inhibidores del dolor, al contrario
del THC (tetrahidrocanabinol)
Aunque éste tipo de práctica medicinal esté prohibida en Argentina,
se busca la aprobación del ANMAT
(Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y tecnología Médica) por lo
menos para éste caso, vía excepción.
ALLÁ
“No se trata de
promover el uso de cannabis para tratar enfermedades“, asegura la Dra. Ana
Mingorance, Directora de Investigación de Dravet Syndrome Foundation Spain
“sino de evaluar si el cannabidiol purificado podría convertirse en el fármaco
que miles de afectados por epilepsias farmacoresistentes esperan”.
Se estima que un 1%
de la población mundial sufre epilepsia. De estos, hasta un tercio de los
pacientes son farmacoresistentes, es decir, no logran controlar sus crisis epilépticas
de manera adecuada con los fármacos disponibles
Dravet Syndrome Foundation
nació en 2011 con la misión de promover y garantizar el desarrollo de la
investigación en el entorno de la enfermedad, con el fin de avanzar en el
conocimiento de sus causas, mejorar su diagnóstico y hallar tratamientos
efectivos que permitan eliminar y mitigar los efectos del Síndrome de Dravet y
otras enfermedades relacionadas.
Se toma el 23 de Junio como
el dia internacional del síndrome de Dravet.
En Argentina no existe una fundación
constituida sobre el síndrome.
En España, solo una medicación como el Sativex, con base en
el cannabis y que actúa sobre los espasmos y el dolor, fue aprobado y se utiliza en gral para pacientes
con esclerosis múltiple.
El caso más conocido del uso del aceite de cannabis fue en
el Charlotte Figis, que en palabras del Dr. Sanjay Gupta, médico especialista y neurocirujano que realizó junto
a CNN el documental “Weed” donde fueron entrevistados
médicos expertos, productores de marihuana y pacientes
Por ejemplo, está el caso de Charlotte Figi, a quien conocí en
Colorado. Comenzó a sufrir convulsiones poco después de haber nacido. A los
tres años, tenía 300 semanales, a pesar de tomar siete medicamentos distintos.
La marihuana medicinal ha calmado su cerebro, las convulsiones se han limitado
a 2 o 3 al mes. He visto de primera mano a más pacientes como Charlotte, he
pasado tiempo con ellos y me he dado cuenta que es una irresponsabilidad como
comunidad médica el no proporcionarles los mejores cuidados que les podemos
dar; estos cuidados incluirían a la marihuana.
“Por qué cambié de opinión sobre
la marihuana”
En la búsqueda en la U.S. National Library of Medicine
(Biblioteca Nacional de Medicina de los Estados Unidos) este pasado año dio
como resultado casi 20.000 documentos recientes. Sin embargo, la mayoría fueron
investigaciones sobre los efectos dañinos de la marihuana, como "Un mal viaje
por los efectos anticolinérgicos del cannabis" o "Pancreatitis
ocasionada por el cannabis" y "Riesgos de cáncer de pulmón por uso de
la marihuana". Con un cálculo rápido de las cifras, calculé que cerca de un 6% de los
estudios actuales en Estados Unidos sobre la marihuana investigan los
beneficios de la marihuana para uso medicinal. El resto están diseñados para
investigar los efectos dañinos. Este desbalance muestra una imagen muy
distorsionada. “Por qué cambié de opinión sobre la
marihuana”
Lo que más me asusta es que alguien muere cada 19 minutos de una
sobredosis por medicamentos de prescripción, la mayoría de las muertes son
accidentales. Cada 19 minutos. Es una estadística horrenda. Por mucho que
investigué, no pude encontrar un caso documentado de muerte por sobredosis de
marihuana. “Por qué cambié de opinión
sobre la marihuana”
En Chile
Paulina Bobadilla es otra conocida madre que estuvo
desesperada por la situación de su hija cuando siete años atrás, Javiera fue
diagnosticada con epilepsia refractaria
Ahora Javiera tiene 8 años
Paulina era peluquera y en aquel momento unos amigos la
vieron tan desesperada por la salud de su hija y la falta de respuesta que no
creyeron que podían tener el comienzo de algún tipo de solución. Habían visto
el documental de Charlotte Figis. Y se lo contaron.
Keppra, Lamictal, Sabril, Clonazepan, Atemperator,
Trileptal, medicaciones que se debatían en una lucha entre colaterales y
beneficios. Y sonmolencia y angustia y apatía, temblores y náuseas y
convulsiones y todo lo imaginable.
Con todos los riesgos, Paulina consiguió el cannabis en el
mercado negro, pues también está prohibido en Chile. Y aprendió a transformalo
en aceite.
Por más de año y medio Javiera bajó las crisis de manera
radical. Al punto de no tomar ningún anticonvulsivante y ante la mirada atónita
de su neurólogo.
Más tarde fundó Mamá
cultiva, una institución que busca apoyar a través del aceite de marihuana
como complemento o reemplazo de la medicina tradicional a aquellos niños
afectados por variadas epilepsias graves.
“Gracias a esto
Javiera puede hacer su vida normal. Le devolvió la vida a mi hija”
Hoy, Mamá cultiva asiste a más de 100 niños con ésta
problemática.
También en Chile están Gabriela Diaz Alcota y su hija
Sophia, de 5 años, Gabriela y su hijo Lucas, Genesis Rios y su ñino Andrew de 2
años, y la lista puede recorrer Latinoamérica. Todos con epilepsias refractarias,
encefalopatías o similar, malos
pronósticos y 300 convulsiones al día.
ACÁ
El Dr. Marcelo Morante es una autoridad argentina en
medicina del dolor, neurología y en
especial en el tratamiento terapéutico con cannabinoides. No cree que ésta molécula
sea una salvación ni el reemplazo de la medicina tradicional en los casos que
la tocan. Pero en el país se debe un debate serio.
Dr. Marcelo Morante
Preconceptos, falta de seriedad, falta de estudio,
desinterés, ilegalidad, riesgo legal para médicos y de vida para pacientes,
persistencia en pésima calidad de vida cuando podría abrirse una puerta a la
solución del dolor, por ejemplo en una esclerosis. Si faltan ensayos clínicos
para llegar a una conclusión y terminar con el dolor de las personas, Por qué
no se hacen?
Personas, instituciones, especialistas, Estado,
organizaciones, medios. Una lista de implicados en un correr del reloj donde
para muchos, por más que estén flotando en el aire del anonimato, gritan de
dolor.
Una prueba de esa clase de límites para padres. Hasta donde
llegaríamos para calmarle una hora de tormento a nuestros hijos? Para decirle
que la vida sigue después de su última convulsión, de su desmayo número X del
dia?
Cuántos pueden creer que Micaela, Javiera o todos los niños
que aparecen cuando uno googlea “Síndrome de Dravet” no tienen derecho a estar
sanos?
Si fuera su hijo, cuánto esperaría?
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